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2017年3月17日 星期五

紅嬰孩

作者:邱柏鈞




紅嬰孩:指初生嬰兒身體紅潤,白白胖胖很可愛。


呱呱墜地


「這孩子生出來討債的嗎?怎麼一直哭一直哭?」

媽媽努力安撫著懷中的小寶貝,但阿信頂多停個一分鐘就又開始大哭,間歇性的哭聲吵得一家老小迎接新成員的喜悅完全不見了!只剩下煩躁與疲憊。

媽媽發現一個奇怪的現象:當孩子暫時停止哭泣時,會發出奇怪的呼吸聲,漸漸原本紅潤的嬰兒膚色開始變黑,孩子大哭以後,膚色才會再恢復紅潤,一直循環下去。


小兒科


爸爸媽媽趕緊把阿信送到了附近的醫院,想知道阿信究竟發生了什麼事情?

「這個孩子有嚴重的先天性異常,我幫你們轉診到醫學中心去做進一步的檢查。」小兒科醫師如是說。

新生兒加護病房門口,爸爸媽媽憂心的蠢跺著,只要加護病房房門一打開,總是想盡辦法伸長了脖子往內探望,試圖釐清孩子的現況。

急切的嗶嗶聲,跑步的腳步聲,嬰兒的哭聲與醫院消毒藥水味融合成了一股奇異又焦躁的交響樂。而指揮家,想必就是加護病房裡的醫師吧?


加護病房


老舊的日光燈閃了幾下,加護病房的大門再度打開。

「曾阿信,曾阿信的家屬!」

喊的是自己女兒的名字,趕緊上前聽聽究竟是什麼事情?

護理師把他們領進了會談室坐下,小小的會談室,空氣凝重的令人窒息,只剩冷氣出風口若無其事的呼呼吹著。

有個年輕醫師走了出來,黑色的粗框眼鏡上沾了幾滴不知名的液體,太久沒清洗的白袍袖口布滿黃漬與各色原子筆沾染的痕跡,眼尾因為疲憊而略顯老態。

他抱著一大疊紙張走了出來...

「現在阿信的情況非常緊急,呼吸困難併發休克目前正在急救中,因為困難插管,所以會做緊急的氣切手術。這邊要請你們簽名!」

「那是什麼?」

「就是從脖子的氣管開個洞,讓小朋友可以從這個洞呼吸。」

阿信媽媽聽完差點昏倒,爸爸只得獨自面對一大疊的手術同意書,一邊簽名,淚水也從濕潤的眼角不爭氣的流了下來。


診斷


還好緊急手術順利成功,阿信的呼吸有了氣切管的幫助,漸漸有了起色。

又經歷了遺傳檢查、染色體檢驗,各式各樣的抽血、打針、掃描、檢查。

「阿信得的病叫 Pierre Robin syndrome,是先天性的遺傳性疾病。」

「可以治好嗎?」

「這是先天性的異常,將來可能需要接受很多階段的矯正手術......。」

母親潸然淚下.....


二百五十天


二百五十個日子的興奮期待,阿信的媽媽彷彿從天堂掉進了地獄,這可是阿公阿媽殷殷期盼的孫子啊!自從懷孕開始,阿嬤一下燉湯一下滴雞精給媳婦進補,家裡的時鐘掉下來也不許家人拿鐵鎚釘回去,務求一切平安順利。

誰知?結局竟然會是這樣的晴天霹靂!


機構


阿信輾轉被送進了慢性病房、護理之家、特殊機構。爸爸媽媽的經濟能力實在負擔不起長期照料所需要的各種開銷,但阿信堅韌的小生命卻從來不願意放棄。

「社會局的社工阿姨來看阿信了!」

阿信在機構裡面東摸摸西跑跑,有點像是過動兒一般,但卻常常逗得機構裡的老人家們笑呵呵,活脫是個小小開心果。

「阿信很難照顧啊!大部分的機構都拒絕他,只有這家願意收留她,我們也沒辦法,這樣已經算是對他最好的安置了。」..... 社工阿姨如是說。

阿信不知道什麼是爸爸媽媽,出生後不久爸媽就放棄他了,現在都是社會局在幫忙。阿信也不知道怎麼說話,甚至連發出聲音引起人家注意也不會,畢竟氣切管跟了他好多年,任何試圖說話的努力都是徒勞無功的。


檢查牙齒


第一眼看到阿信:衣服雖舊但清洗得乾乾淨淨;頭髮雖亂,卻沒有異味;眼睛大大的,神情卻有點奇怪,呼吸時還會發出一陣陣奇怪的聲音....

是安置機構的行政人員帶她來就診的

從來沒有檢查過牙齒的阿信,來到特殊需求者牙科門診,一開始還開開心心東摸西碰,直到躺上診療椅,奮力掙扎的她,十幾個大人也抓不住。

如果需要治療一定得在鎮靜下進行,黃教授如是說。

「邱醫師,有一個 Pierre Robin syndrome 的小孩需要鎮靜治療,你可以來看一下嗎?」


牙科門診鎮靜


牙科門診鎮靜舒眠是利用點滴給予鎮靜藥物,讓特殊需求的孩子們能夠在類似睡眠的狀態下,輕鬆地接受牙科治療。但在施行牙科鎮靜舒眠之前,還是需要經由麻醉醫師做完整的評估。

以阿信為例,阿信因為小時候身體的障礙引發的問題,沒辦法乖乖的配合牙科治療,這種病人也是特殊需求者接受牙科鎮靜治療的一個非常常見的原因。


進階呼吸道處置


但口咽構造異常的病人要進行舒眠治療前其實是要非常小心的,像阿信這樣的病例,最好還是安排進到醫院開刀房做進階的呼吸道處置處置,才能夠更有效的保障治療過程中的安全性。



PS. 為保護病患隱私,故事內容皆經大幅修改。本文旨在分享與提醒接受牙科鎮靜治療前,需要由麻醉醫師進行詳細的呼吸道評估。



<延伸閱讀>

我要坐飛機去看牙齒
特殊需求者牙科鎮靜的困難與挑戰



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